Síndrome de Down: carta maravillosa de una hermana

Síndrome de Down: carta de una hermana (foto Santiago Rovella)

Síndrome de Down: carta de una hermana (foto Santiago Rovella)

La familia de la Asociación Down le pidió a la malvinense Magdalena Prado Pesce si podía escribir “algo”, un texto que lograra reflejar su vida como hermana de Matías, su vida con el síndrome de Down, para incluirlo en una guía dirigida a nuevos padres que reciben y/o esperan un chiquito con SD. Las palabras de Magdalena son maravillosas y por eso le pedimos compartirlas.

 

 

Cuando un médico le dice a una pareja que su futuro hijo nacerá con el síndrome de Down, seguramente se llenen de dudas y temores, o de un miedo que puede despertar sensaciones amargas o tristes. Pero cuando uno se acerca a la Estación Ancap ubicada en Rivera y Gallinal y tiene el privilegio de charlar con Matías, es él quien nos contagia con su alegría y felicidad y nos libera de nuestras más profundas preocupaciones.

Cuando vimos la carta de su hermana Magdalena, que es parte de una Guía para Padres, elaborada por la Asociación Down, nos hizo vibrar desde la más pura emoción y le pedimos compartirla.

En ese sentido Magdalena, que este año tuvo la gran alegría de obtener un premio Iris, afirma que “mi testimonio es de una vida “especialmente feliz” que espero sepa acompañar a otros hermanos, primos, tíos, papis, amigos… futuros jefes y compañeros de trabajo y estudio de las personas con síndrome de Down”.

Sin dudas que sí!

 

Carta de Magdalena a su hermano Matías

 

“Siempre has estado allí, no recuerdo con exactitud cuándo comencé a notar en ti algo diferente. No fueron ni los ojos rasgados, ni tus palabras a veces entreveradas, ni las voces de mamá y papá que me explicaban, con el amor más paciente, que mi hermano mayor necesitaba un poquito más de tiempo -eso me parecía “normal”, en casa éramos todos distintos, ¿verdad?-. Entendí que eras especial cuando noté que tu vida cambiaba la perspectiva de quienes te rodeaban, y así vas, con una especie de bandera que te tocó y que también hice mía.

Es la primera vez que me detengo a escribir cómo te siento. Te he pensado en tantas, todo el tiempo, pero esta vez es la primera que me animo. Serán los años transcurridos y la madurez que da -a veces- el tiempo y lo vivido, que me atrevo a escribirnos. Un golpe suave al corazón, un nudo en la garganta; una secuencia de imágenes que fluyen, una ansiedad con cosquilleo por lo que vendrá. Una vida especialmente feliz.

En algún momento comprendí que tus tiempos pausados me hacían más paciente, que el temor que sentía al pensar que podían rechazarte eran cucos de mi cabeza y que allí ibas: por la vida cosechando amigos. Por momentos tuve miedo que tu condición te limitara y me mostraste que las barreras se las pone cada uno, alguna vez me pregunté si llegaría a ser “grande” y el despertador que te levanta todos los días hace once años para ir a trabajar es solo una parte de tu adultez.

A veces te vi tan bueno que quise cuidarte del mundo, y terminaste arropándome tú y me diste la mayor seguridad que jamás imaginé. Alguna vez me esforcé por hacerte sentir que no ibas a estar solo y no entendiste porqué te lo aclaraba si eras vos el que no quería dejarnos.

Sin quererlo hiciste de tu vida un testimonio que transforma corazones y miradas: soy testigo, te he visto quitar verlos”.

Magdalena Prado Pesce (23) hermana de Matías (32)

 

 

 

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6 Responses

  1. CHELI dice:

    UN SENTIDO Y VERDADERO EJEMPLO DE UNA PERSONA QUE TIENE A SU LADO UN FAMILIAR DOWN .
    LO PUEDO DECIR CON PROPIEDAD TENGO UN SOBRINO Y AHIJADO QUE ES DOWN SON DULCES CARIÑOSOS Y SIEMPRE CONTENTOS Y FELICES EN SU MUNDO ..
    TODO UN EJEMPLO .

    • Maria Laura dice:

      Estimada Cheli, tengo tres hijas pero mi hija del medio q tiene 4 años nació con SD. Te aseguro que Emilia es feliz porque vive en el mismo mundo q nosotros… nosotros no somos felices solo de verlos, somos felices por lo que compartimos. Saludos!

  2. Dalia Mautone González dice:

    Entiendo que es necesario puntualizar 1) son PERSONAS que nacieron con una condición genética: el SD 2) Su mayor problema la discriminación de que son objeto. Por eso, desde que nació mi hija hace ya casi 35 años entendí que no se trata de rechazarlos ni de compadecerlos sino de EDUCARLOS. Y me refiero como gice López Melero , a la educación como puente a la cultura. Esto le permite a cualquier persona desarrollar la autoestima y la consecuente autonomía. La autoestima como señala el Dr Ariel Gold se sustenta en dos pilares: la percepción de laaautovalía por el mero hecho de ser humano. El otro elemento es la autopercepción de sus competencias (fortalezas y debilidades) Solo la educación desde el vientre materno les permite llegar a SER lo que QUIERAN SER.: una persona como cualquier otra que por momentos ríe, goza, ama y otras veces se frustra, llora, se defiende y lucha por encontrar su propio camino..

  3. Asi es de acuerdo con vos dalia mautone gonzales son personas como todos y se los educa como tales no por tener sd ay una educacion especial para ellos no voy a discutir que en cosas les cuesta mas pero los limites se los ponen los demas xq ellos si quieren pueden absolutamente nada les inpide el sd…

  4. Valeria dice:

    Hemosa carta. .. todo lo q dice es realmente verdad. . Yo tengo 35 y tengo un hijo con SD q acaba de cumplir 13. El es maravilloso cariñoso muy bueno. .. y tiene una hermanita de 4 años cuando juegan o charlan lo ayuda a decir palabras y lo reta aveces cuando dice mal alguna . .. toto así no !! Se dice ahí. … Y me muero de amor. . . Con su nacimiento tengo muchísima paciencia q antes no la tenía. .. Yo eres joven y el me a enseñado haber la vida de otra manera. ..

  5. Si es cierto que las personas con SD necesitan atención especializada pero integrados,incluidos en escuelas y liceos comunes. El secreto està en la estimulación oportuna sobre todo en los primeros años de vida. Justamente que no puedan concurrir a la misma institución que sus hermanos, vecinos es una forma de discriminación que los marca en forma por demás negativa. Sí se necesita el trabajo de la familia apoyada por fonoaudiólogo, psicomotricista, psicólogo, psicopedagogo, etc Y al mismo tiempo hay que trabajar con sus compañeros de clase para que descubran las fortalezas de las personas en situación de discapacidad. Esto les permitirá aprender a ser más tolerantes.

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